Verslag Informatiedag 2014

Utrecht – De zaal was helemaal gevuld. Vooral patiënten, maar ook hun naasten, waren naar Utrecht gekomen voor de jaarlijkse informatiedag op zaterdag 27 september in Utrecht. De presentatie van uroloog/androloog Tycho Lock ging over hormonen. Een onderwerp waarvan niet alle artsen goed op de hoogte zijn, volgens de spreker. Artsen weten dat testosteron invloed heeft op: het libido, potentie, vruchtbaarheid, (onbegrepen) vermoeidheid en spieropbouw. Onbekend is dat het ook de scherpte van de geest beïnvloedt. Het meten van het testosteronniveau en het vinden van het juiste medicijn blijkt ook lang niet altijd gemakkelijk te gaan. Dat was goed te merken aan de - vaak persoonlijke - vragen die Lock meteen beantwoordde. 

Uroloog/androloog Tycho Lock tijdens de informatiedag

Uroloog/androloog Tycho Lock tijdens de informatiedag 
Foto: Benny van de Werfhorst - Fotografie 

Eén gezonde zaadbal kan voldoende testosteron produceren. Is er iets aan de hand met de overgebleven bal, dan kan het nodig zijn testosteron aan te vullen met medicijnen. Om dit goed te kunnen doen, moet je weten wat het natuurlijke niveau van iemand is. Dit is namelijk voor iedereen anders. Heel vaak wordt het testosteronniveau pas gemeten als er problemen zijn. Een gemiste kans. Daarom pleit Lock voor het meten van het testosteron van elke zaadbalkankerpatiënt voor de operatie. Het testosteronniveau wisselt per: leeftijd, seizoen en tijdstip. Bloed prikken rond 8.00 uur ’s ochtends, op de piek, is een must. Kies daarnaast ook nog een ander moment om zo het verschil te kunnen zien. Voor patiënten die gels gebruiken, is het informatief om voor en na te smeren te meten.

Het testosteronniveau kun je aanvullen met: pillen, gels of injecties. Hoewel pillen nog steeds worden voorgeschreven - zo bleek ook uit de zaal – horen deze volgens Lock in het museum. De opname is te afhankelijk van wat je eet en de opname is bovendien lastig te meten in het bloed. Lock raadt aan gels te gebruiken als dit goed werkt. Zo niet, dan adviseert Lock elke drie maanden een injectie. Dan heb je het minste last van pieken en dalen. Veel artsen weten niet dat deze injecties bestaan. Hij adviseert patiënten dit ter sprake te brengen in de spreekkamer. Verder waarschuwt Lock met het toevoegen van testosteron als er nog een kinderwens is. “Je stuurt je eigen fabriekje met vakantie en je kunt niet met zekerheid zeggen of je het later nog op gang krijgt.”

Download de presentatie van hier.

Je man heeft zaadbalkanker. Wat nu? 

Ook sprak Laurence op de informatiedag. Haar partner kreeg een aantal jaar geleden zaadbalkanker.

“Het was spannend om over mijn persoonlijke ervaring met zaadbalkanker te vertellen, maar ik vond het wel belangrijk om te doen. Zaadbalkanker heeft namelijk een ongekende invloed op je relatie en gezin. Het heeft mijn man Marcel en mijzelf moeite gekost om zelf weer in balans te komen. Ook samen waren we even de weg kwijt. Ik vind het heel goed dat Stichting Zaadbalkanker de rubriek “De partner van ..” is gestart. Ook het leven van de partner staat immers op zijn kop.”

 

Reacties van deelnemers: 

Dennis:

“Het verhaal van Laurence maakte indruk op mij. Ik realiseerde me weer hoe lastig het ook voor mijn vrouw was en soms nog is. De vruchtbaarheidsbehandelingen en het bij mij inspuiten van testosteron; dat is niet niks. Verder vind ik het prettig om te horen dat anderen ook ongemakken ervaren zoals het zweten. Ik realiseer me dan dat het nog erger had kunnen zijn.”

Peter:

“Wat ik van de voordracht van dokter Lock vond? Helemaal geweldig. Ik ben veertien jaar geleden geopereerd aan mijn hypofyse en heb altijd het gevoel gehad dat ik hierdoor zaadbalkanker heb gekregen. De ziekte was bij de diagnose al flink uitgezaaid en ik heb me eindeloos afgevraagd of dit niet veel eerder ontdekt had kunnen en moeten worden.  Dan waren me veel ellendige behandelingen bespaard gebleven. Dr. Lock heeft me verzekerd dat de zaadbalkanker los staat van de problemen met mijn hypofyse. Het geeft me rust dat ik hierover nu duidelijkheid heb. Heel fijn dat ik hem deze vraag over mijn persoonlijke situatie kon stellen.”

Benny van de Werfhorst, fotograaf en vrijwilliger

“Sinds kort ben ik vrijwilliger bij Stichting Zaadbalkanker: ik maak foto’s voor nieuwsbrieven of de website. Ik vind het leuk om als fotograaf bij te dragen aan de professionele uitstraling van de stichting. Uiteraard zet ik niemand ongevraagd op de foto, want niet iedereen wil dat. Ik heb een foto-impressie van de dag gemaakt, maar was er tegelijkertijd ook voor mezelf, want in 2013 heb ik zelf zaadbalkanker gehad. De presentatie over hormonen van Tycho Lock vond ik heel interessant. Het was nieuw voor me dat 8.00 uur ’s ochtends het beste tijdstip is voor bloedprikken om het testosterongehalte te meten. Ik heb wel eens ’s middags bloed laten prikken, maar dat zegt kennelijk niet zoveel. Verder blijken er veel klachten te zijn die kunnen wijzen op een tekort aan testosteron. Dat wist ik nog niet. Kortom, ik heb concreet wat aan de presentatie gehad en neem deze informatie mee naar de volgende afspraak met mijn eigen arts.”


Gerrit-Jan, voorzitter

Gerrit-Jan: “Op de informatiedag zien we voor wie we ons werk doen. De positieve reacties houden de vrijwilligers van de stichting gaande. Mijn speciale dank gaat uit naar Tycho Lock, lid van onze adviesraad. Zijn verhaal bracht veel teweeg bij de toehoorders. Daarna bleef hij luisteren naar de overige sprekers, die ik uiteraard ook graag wil bedanken voor hun bijdrage. Immers, wij zijn afhankelijk van vrijwilligers die hiervoor tijd vrijmaken. Tycho vulde de verhalen zo nodig aan met medische informatie of hij stelde een prikkelende vraag. Tijdens en na zijn presentatie nam hij de tijd om persoonlijke vragen te beantwoorden. Voor onze stichting is zijn belangeloze inzet goud waard!”

Wil jij ook vrijwilliger worden voor Stichting Zaadbalkanker?

Stuur dan een e-mail naar: voorzitter@zaadbalkanker.nl

 

Deel deze pagina via: