Verslag informatiedag 2011

Op 25 juni jl. hielden we onze informatiedag voor de donateurs. Dit jaar in Amersfoort. De sprekers drs. Robert Hoekstra, arts-assistent Urologie (Centraal Militair Hospitaal Utrecht en Universitair Medisch Centrum Utrecht) en Sophie Bunskoek, verpleegkundigspecialist (Universitair Medisch Centrum Groningen) brachten ons de laatste stand van zaken over zaadbalkanker en de daarbij horende zorg bij.

De informatiedag in Amersfoort was net als september vorig jaar in Utrecht een leerzame en gezellige bijeenkomst. Wij bedanken hierbij de aanwezigen en de sprekers voor hun actieve inbreng tijdens de dag.

Wat vond men van de dag? Aan het woord zijn een spreker en drie bezoekers.

Sophie Bunskoek, verpleegkundig specialist, was een van de sprekers op de informatiedag. Een verpleegkundig specialist neemt geprotocolleerde medische taken over van de arts. Bij zaadbalkanker worden ze ingezet bij de begeleiding en bij de follow-up. "Ik vond het een prima dag. Het was een leuke, overzichtelijke groep waarin een open sfeer was; mensen stelden vragen en vertelden hun persoonlijke ervaringen. De reacties op mijn verhaal waren ook positief. Ik vertelde onder meer over de langetermijneffecten na zaadbalkanker. In het UMCG worden patiënten na zaadbalkanker een keer per twee jaar gecontroleerd op deze effecten. In de toekomst willen we de mannen die zaadbalkanker hebben gehad een persoonlijk nazorgplan in een rugzakje geven. Hierin staan de gegeven behandeling en het follow-up plan met de toekomstige controles. Patiënten kunnen dan actief betrokken zijn bij het follow-up plan. Samen met hun huisarts voeren ze de regie over hun nazorg. In de richtlijnen voor de behandeling van zaadbalkanker staat dat er nazorg moet zijn vanwege de late effecten van zaadbalkanker. Het nazorgplan is de manier van Groningen, maar wellicht hebben andere ziekenhuizen ook goede methodes bedacht."

Sophie had ook nog een vraag aan de mannen in de zaal. Zij wilde graag weten welke ervaringen mensen hadden met de revalidatieprogramma's na afronding van de behandeling. Een van hen vertelde enthousiast over de online training 'Minder moe bij kanker' van het Helen Dowling Instituut. "Daar leer ik dan weer wat van. Voor de rest heb ik weinig nieuws gehoord, omdat ik tijdens de nacontroles al veel praat met mannen die zaadbalkanker hebben gehad."

Marcel de Leeuwe (36) kwam samen met zijn vrouw naar de informatiedag. "Mijn vrouw is donateur geworden van de stichting zonder dat ik het wist. Ik ben met haar mee gegaan naar de informatiedag, omdat er sprekers met een professionele achtergrond zouden komen. Op het internet is er niet echt veel recente informatie over de behandeling van zaadbalkanker te krijgen. En de informatie vanuit het ziekenhuis valt ook tegen. Je hoort bijvoorbeeld weinig over de langetermijneffecten van de behandeling. De presentaties waren goed en gingen over relevante onderwerpen. Het was voor mij trouwens wel even schrikken, omdat ik vaak in de categorie met de slechtste prognose zat. Wanneer het een bijeenkomst met alleen ervaringsdeskundigen was geweest, zou ik niet zijn gegaan. Ik voel namelijk niet noodzakelijkerwijs een klik met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Pas wanneer het op persoonlijk vlak klikt, heb ik zin om over de ziekte te praten. Bovendien herken ik me vaak niet in de ervaringen van andere mannen. Ik hoef het niet over chemotherapie te hebben en heb ook niet het probleem dat ik me geen man meer voel. Ik heb het vooral moeilijk met het gevoel dat ik als partner en vader niet meer functioneer als voorheen."

Ben je volgend jaar weer van de partij? "Jazeker, mijn diagnose was in augustus 2010 en ik was kankervrij in november 2010. Ik blijf nog lang en intensief onder controle. De informatiedagen blijven voorlopig dus nog interessant voor mij."

Alfons den Hartog (46) vond de informatiedag perfect georganiseerd. Hoewel hij geen zaadbalkanker heeft, is de informatiedag toch heel interessant voor hem. "Ik heb goedaardige gezwellen op mijn zaadballen sinds november 2009. De medicatie tegen de pijn is niet meer afdoende; ik heb altijd pijn, behalve als ik slaap. Ik vrees dat ik er uiteindelijk voor zal moeten kiezen mijn zaadballen te laten verwijderen. Het is een kleine medische ingreep, maar de gevolgen zijn groot, zowel emotioneel als fysiek. Tijdens de dag kreeg ik de kans in een informele sfeer mannen te ontmoeten die de operatie al hebben meegemaakt. Ik weet nu beter wat me te wachten staat. Alfons verwacht niet dat hij na de ingreep de informatiedagen nog bezoekt. "Ik hoop dat ik de pijn kwijt raak en wil het dan loslaten en verder gaan met mijn leven."

André van der Plas (37) kreeg in 2009 te horen dat hij zaadbalkanker had. "Ik ben sinds een jaar lid van de stichting en ben nog een beetje van de oude stempel. Als je ergens lid van bent, toon je belangstelling voor wat er georganiseerd wordt." Van der Plas hoopte tijdens de dag vooral over zaken te horen waarmee hij zelf te maken heeft. "Het is interessant om te horen dat zaadbalkanker steeds vaker voorkomt, maar het houdt mij persoonlijk eerlijk gezegd niet bezig. Hetzelfde geldt voor de laatste ontwikkelingen op het gebied van zaadbalkanker: ik heb het immers al gehad." De presentaties over de kans op recidive, psychosociale gevolgen en late effecten van therapieën boeiden hem meer. Wat hem betreft mogen de volgende keer ook niet-medische onderwerpen op het programma staan. Denk bijvoorbeeld aan het afsluiten van een hypotheek. De moeilijkheden die dit met zich mee kan brengen, zijn immers voor veel mannen relevant. Van der Plas: "Tijdens de pauzes en de lunch was er tijd om met anderen te praten. Op zo'n dag vertellen mensen gemakkelijk over hun ervaringen met zaadbalkanker. Die mogelijkheid krijg je niet vaak, omdat de kans klein is dat je iemand met zaadbalkanker kent. Toch is het ook wel pittig om over de ziekte te praten. Na een paar uur heb ik het wel weer even gehad met kanker."

De twee presentaties die gegeven zijn kan je hieronder teruglezen.

Robert Hoekstra - infodag 25 juni -StZaadbalkanker.pdf    -  3346 kB

Sophie Bunskoek - infodag 25 juni StZaadbalkanker.pdf   -  2250 kB   

Deel deze pagina via: